Debatindlæg af Emil Falster, post.doc. ved Bevica Fondens Universal Design Hub og Aalborg Universitet
Det er fem måneder siden, at forsvarede jeg min ph.d.-afhandling. Det var kulminationen på tre års arbejde, hvor jeg undersøgte, hvilke barrierer som begrænser børn og unge med handicap i deres hverdagsliv. I løbet af de tre år har jeg observeret og/eller interviewet 82 børn og unge med handikap. Jeg har besøgt dem i deres hjem, været med dem i børnehave, i skole og på deres ungdomsuddannelse, og jeg har mødt og snakket med deres forældre og venner.
Vi mennesker går igennem mange ting i tilværelsen, og nogle oplevelser kommer til at definere og påvirke os resten af livet. For mig har det været arbejdet med min ph.d.-afhandling. For børn og unge med handikap indtræffer en sådan oplevelse ofte i forbindelse med, at de og deres forældre ansøger om offentlig hjælp og støtte.
Ovenpå Rigsrevisionens undersøgelse af forvaltningen af handikapområdet, herunder Statsrevisorernes kritik, er flere indsigter fra undersøgelsen stadig aktuelle. For bag Rigsrevisionens datagrundlag om bevægelserne i omgørelsesprocenterne gemmer sig mennesker – herunder også børn og unge med handikap.
Men hvordan påvirker det egentlig børn og unge, når de og deres forældre skal samarbejde med kommunen, men ikke modtager den fornødne hjælp og støtte, og derfor skal gå en lang sagsbehandlingstid og klageproces igennem?
Forskning af børn og unge med handikap i mødet med systemet
For forældrene medfører det eksempelvis sorg, nervøsitet, stress og udmatning, og samarbejdet med kommunen figurerer ofte som endnu en belastning i en hverdag, hvor det i forvejen kan være vanskeligt at få enderne til at mødes. Når forældre reagerer på den måde, bunder det blandt andet i, at deres barns trivsel og deltagelsesmuligheder i hverdagen er på spil, eksempelvis hvis det drejer sig om bevilling af støtte til en handikapbil eller et hjælpemiddel.
For børnene og de unge er reaktionen anderledes. De bliver naturligvis også frustrerede, nervøse og kede af det, når de erfarer, at de enten skal vente lang tid eller måske slet ikke kan modtage den hjælp og støtte, der udgør en af de grundlæggende minimumsbetingelser for deres trivsel og lige deltagelsesmuligheder, eksempelvis i børnehaven eller i skolen.
Vi har at gøre med en gruppe af børn og unge, der, meget tidligt i deres liv, selv udlægger det på den måde, at det system, der ellers skulle fremme deres trivsel og deltagelsesmuligheder, gør det modsatte. Men det mest nedslående er, at de ofte anlægger det, der kan karakteriseres som selvundertrykkende adfærd. Det sker, når de erfarer, at deres forældre bliver stressede og pressede af ansøgningsprocessen og samarbejdet med kommunen. Det indebærer, at de afholder sig fra at italesætte deres behov for hjælp og støtte – og mere generelt de ønsker som de har til deres liv og tilværelse. Det kunne eksempelvis være ønsket om at starte til sport eller se deres venner noget mere. I stedet bliver de ufrivilligt en skygge af sig selv, da de har gjort sig de hårde erfaringer, at de aflaster deres forældre, hvis de forholder sig passive og lader deres behov for hjælp og støtte forblive uartikuleret. Børnene og de unge erfarer og fortolker forholdene således, at årsagen bag deres forældres stress er et resultat af, at de har et handikap. De tager med andre ord en skyld og en skam på sig, som de har ingen aktie i. Det er hårde erfaringer at gøre sig som barn eller ung – og det er naturligvis noget, der risikerer at påvirke dem op i ungdomsårene og senere i voksenlivet.
Nogle ville måske begynde at udskamme forældrene for ikke at beskytte og skærme børnene og de unge fra de forløb, der kan være forbundet med sagsbehandlingen, samarbejdet med kommunen og en evt. klageproces. Men ligesom alle andre børn og unge har de naturligvis retten til at blive inddraget i deres egen sag og levere deres perspektiver på, hvad der er meningsfuld hjælp og støtte for dem.
Børn og unge med handikap er ikke anderledes fra andre børn og unge. De vil ofte det samme. Men deres betingelser for at gøre dét, er vidt forskellige – særligt når man som et barn eller en ung med et handikap tidligt må erfare sig selv som en ”belastning” for sine omgivelser. Det er nedbrydende for ens selvtillid, selvrespekt og selvværd – og dermed for visheden om legitimiteten i egne følelser og behov, ens erfaring af at være retsligt ligestillet med andre og ikke mindst forsikringen om, at man, som det unikke menneske man er, har noget at bidrage med.
Tid til en reformation af handikapområdet
Rigsrevisionens undersøgelse af handikapområdet er baseret på en lang række tal, men bag de tal gemmer sig blandt andet børn og unge med handikap, der har måtte gøre sig de erfaringer, at det for deres forældre er et opslidende og nøjsomt arbejde at sikre dem den hjælp og støtte, der muliggør deres lige deltagelsesmuligheder i samfundet. Rigsrevisionens undersøgelse er derfor endnu en anledning til at overveje, hvorvidt og hvordan handikapområdet kan reformeres på en måde, hvor det ikke er de negative erfaringer med ansøgningsprocessen, sagsbehandlingen eller en lang og opslidende klageproces som børnene og de unge tager med sig ind i ungdoms- og voksenlivet – men derimod erfaringen af, at de udgør et aktiv, at deres behov for hjælp og støtte understøttes inden for lovgivningens rammer og at de dermed er retsligt ligestillet med os andre.
Den måde vi har drevet handikapområdet på i mere end et årti er et udtryk for et bestemt menneskesyn. Et menneskesyn, der, når det gælder børn og unge med handikap, sætter sig som dybe spor, hvor de får den opfattelse, at de er en byrde for andre. Allerede her undermineres grundlaget for næste generations tillid til de kommunale myndigheder. Når tilliden er er vendt til mistillid, da er forudsætningerne for et konstruktivt samarbejde ikke til stede – og det er ingen i virkeligheden tjent med.